Ugrás a fő tartalomra

Bejegyzések

Bejegyzések megjelenítése ebből a hónapból: július, 2022

Élet egy igazi hullámvasúton: beszélgetés Pokk Brigittával EB-n innen és túl

  Most egy olyan ember mutatkozik be Nektek a blogon, akit személyesen is ismerek, és akire – túlzás nélkül mondhatom – felnézek. Mert Brigi a helyzetéből adódó nehézségek ellenére életigenlő, pozitív és motiváló. Pedig rendkívül komoly genetikai betegséggel, Epidermolysis Bullosa-val, azaz EB-vel él. Az EB folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta nem fertőző, örökletes bőrbetegség, amelyet a bőrben lévő strukrtúrfehérjék hiánya, vagy nem megfelelő jelenléte okoz. Az egészen enyhe, alig észrevehető variációtól, a folyton jelenlévő hólyagos sebeken át, a végtagok deformitását eredményező és a nyálkahártyát is érintő változat is létezik.   Brigi napjait a legsúlyosabb forma kíséri, így sok mindenben segítségre szorul. Ám ennek ellenére a lehető legteljesebb életet éli. Könyvet írt, blogol, koncertekre és nyaralni jár, valamint workshopokat szervez és mindig szán időt azokra, akik fontosak neki. De a többiről már Ő mesél. Fogadjátok szeretettel. Kérlek, árulj el ma