Élet egy igazi hullámvasúton: beszélgetés Pokk Brigittával EB-n innen és túl

 

Most egy olyan ember mutatkozik be Nektek a blogon, akit személyesen is ismerek, és akire – túlzás nélkül mondhatom – felnézek. Mert Brigi a helyzetéből adódó nehézségek ellenére életigenlő, pozitív és motiváló. Pedig rendkívül komoly genetikai betegséggel, Epidermolysis Bullosa-val, azaz EB-vel él.

Az EB folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta nem fertőző, örökletes bőrbetegség, amelyet a bőrben lévő strukrtúrfehérjék hiánya, vagy nem megfelelő jelenléte okoz. Az egészen enyhe, alig észrevehető variációtól, a folyton jelenlévő hólyagos sebeken át, a végtagok deformitását eredményező és a nyálkahártyát is érintő változat is létezik.  Brigi napjait a legsúlyosabb forma kíséri, így sok mindenben segítségre szorul. Ám ennek ellenére a lehető legteljesebb életet éli. Könyvet írt, blogol, koncertekre és nyaralni jár, valamint workshopokat szervez és mindig szán időt azokra, akik fontosak neki. De a többiről már Ő mesél. Fogadjátok szeretettel.

Kérlek, árulj el magadról néhány infót kíváncsi olvasóink számára

Pokk Brigi vagyok, és egynapon születtem Petőfi Sándorral – csak 168 év eltéréssel. Kávé és rockzene függő vagyok. Nem szeretem annyira a nyarat, tavasz, ősz párti vagyok. Szabadidőmben írok, olvasok, falom a filmeket, sorozatokat, néha moziba is beülök, kirándulok, fotózok. Dióhéjban azt hiszem ezek a legfontosabb dolgok rólam.

Bemutatnád nekünk az EB-t, mint érintett?

Én az EB-re egyfajta Karmaként tekintek, ami hol alaposan megleckéztet, hol néha jutalmaz – értem ezt a jó és rosszabb állapotok váltakozására. A legsúlyosabb formájával élek együtt, aminek következtében sok fázisa volt már az életemnek, amihez meg kellett tanulni alkalmazkodni. Például az étkezés. De az, hogy egyik estéről a másik reggelre meglepetés-szerűen lejöhet innen-onnan a bőröm, vagy óriási hólyag nyomódhat rám, már nem annyira megrázó.

Hogyan éled meg az állapotod testileg-lelkileg?

Az EB-vel élni olyan, mint egy hullámvasúton ülni. Mondom ezt úgy, hogy sosem ültem még hullámvasúton, de a jó és rossz időszakok nagyjából hasonlóan váltják egymást, mint a szédítő magasságok és mélységek. A jókat nyilván játszi könnyedséggel élem meg, hiszen olyankor van a legkevesebb hólyag, seb, akár kötés is rajtam.
A rosszabb időszakok nehezebbek. Fizikailag könnyebb rehabilitálni, mint lelkileg. Utóbbi értelemben mindig egy kicsivel kevesebbnek érzem magamat annál, mint ami alapvetően vagyok. Mintha minden egyes rossz időszaknál veszne belőlem valami, ami utána nem áll maradéktalanul helyre. Ez nyilván durva belső harc, és emellett a fizikai fájdalom, vagy nehézség el is törpül, de valami megmagyarázhatatlan túlélési és továbblépési ösztön mégis mindig visz előre.

Van segítséged otthon? Hogy áll ehhez a környezeted, ki az, akire számíthatsz?

A szüleim. Főleg anyukám. Ő alapvetően rám áldozta kábé a fél életét, nagyjából középiskolás koromig csak velem volt otthon. Aztán később el tudott menni dolgozni, és kiszabadult kicsit a béklyóból, amit jelentek. Voltaképp a tágabb családunk így ismer, így nevelkedett a generációm, szóval nekik az EB teljesen természetes, de ők kevésbé tapasztalják a velem járó felelősséget, mint a közvetlen környezetem. De szerencsére, akik ismernek és tudják, hogy milyen velem élni, elmenni ide-oda, azok maximálisan tudnak rám vigyázni és mindig jó kezekben vagyok velük.

Hogyan fogadnak Téged az emberek?

Mint elefántot a porcelánboltban – nagyjából ehhez tudnám hasonlítani. A jobb időszakokban (amikor pl. az arcomon, nyakamon nincs semmi feltűnő) is árulkodik rólam az EB. A kezeim sajnos sokat romlottak életem során, deformálódtak és hát nehéz őket rejtegetni... Gondolom mondanom se kell, hogy ha bemegyek egy boltba és kiszúrnak, akkor érdekesebbé válok, mint a polcokon lévő holmik. A kisgyerekeknek kimondottan a „kedvence” szoktam lenni... de néha még az idősebb korosztály sem tud velem mit kezdeni, pedig a mai világban nem annyira ördögtől való, ha valaki, valamilyen értelemben más. Tapasztalataim szerint Budapest az egyetlen olyan hely, ahol észrevétlen tudok maradni, ezért (is) szeretem azt a várost.

Nehezebb időszakokban, mi az, ami motivál téged, hogy átlendülj mentálisan a dolgokon?

A már fentebb is említett megmagyarázhatatlan túlélési ösztön. Nem én irányítom, egyszerűen csak működésbe lép, mikor szükség van rá és nem hagyja, hogy benne ragadjak az adott helyzetben.

Te, hogyan éled meg azokat a helyzeteket, mikor kikapcsolódsz, elmész valahová, mondjuk egy koncertre, összejövetelre? Bulizol, mint a többiek vagy maradsz az „EB-s komfortzónádon” belül? Egyáltalán van ilyen komfortzónád, betegség tudatod?

Ha bulizom, akkor arra a pár órára elfelejtem az EB-t. Én is egy vagyok a tömegből, ugyanolyan zene-, életkedvelő ember. Viszonylag ritkán van ilyenben részem (ez egyrészt a „finnyás” zenei ízlésemből, másrészt néha a kísérők hiányából fakad), de amikor mégis, azt nagyon szoktam érezni, élni.
Ez a betegségtudat egy érdekes kérdés... Alapvetően úgy lettem nevelve, hogy nem sulykolták belém, hogy én márpedig most beteg vagyok. Imádtam gyereknek lenni, imádtam a gyerekkorom. Én is estem-keltem, EB ide vagy oda. Annyit tudtam, hogy nekem jobban kell vigyáznom magamra, mint az átlagnak, de ennyi. Viszont ahogy idősödtem, úgy kezdett egyre jobban belém ivódni a betegségtudat; amikor szembesülök dolgokkal, amiket (soha) nem fogok tudni át, megélni, esetleg tapasztalni...

Nézzünk távolabb a betegségednél, és lessünk meg Téged közelebbről. Mi az, ami Benned igazán Brigis?

Hm, ez jó kérdés. Ezt talán a környezetem tudná megmondani, mit tekinthetünk kimondottan „Brigisnek”. Talán az egész stílusom – fogalmazás, öltözködés, hobbik, életszemlélet.

Van valami hobbid, elfoglaltságod, amit szívesen űzöl?

Imádom a kávét, ezért szívesen fedezek fel mindig újabb és újabb, hangulatos helyeket, kávézókat. Ha elkap a gépszíj, akkor nagyon bele tudom vetni magam az írásba – legyen az blog, vagy egy fiktív sztori.

Írsz, méghozzá nem is akárhogy! Hogyan kezdődött nálad az írás?

Azt hiszem ez a tinikori szerepjátékozásra vezethető vissza, mikor cseten összeverődtünk páran és kitaláltunk egy történetet, általunk alkotott, vagy ismertebb karakterekkel, akiknek a bőrébe belebújtunk.

Nem titok, hogy regényt írtál és sikeresen ki is adattad. Mesélj egy kicsit a könyvedről, a Ködös Igazságról, kérlek.

A Ködös Igazság egy romantikus-krimi, ami egy Alison nevű lány második esélyéről szól, hogy milyen rögös út vezet odáig, és hogy milyen érzés, mikor az ember megkapja azt – jelen esetben, egy Damien nevű srác személyében.
A történet egyébként Kaliforniában játszódik, tehát, bár ez elég szokatlan, de magyarként nem maradtam magyar föld határain belül.

Ha valaki kedvet kapna az olvasáshoz, hol szerezheti be a regényedet?

Az ismert könyvesboltok virtuális könyvespolcán megtalálható a Ködös Igazság. De valószínűleg könnyebb, ha rákeresnek a Google-n, és ott rögtön kidobálja az elérhetőséget. Ha pedig valaki kimondottan dedikáltat szeretne, az felveheti velem a kapcsolatot és megbeszéljük a részleteket.

Miként vélekedsz egy következő könyvről? Mi lesz például Alisonnal és Damiennel, hallunk még valamilyen formában róluk?

Van még a fejemben két szál, amin végig lehetne vezetni ezt a sztorit. Egyrészt, szerintem érdekes lenne Damien szemszögéből látni, hogy ő hogyan élt meg bizonyos dolgokat Alison mellett, vagy épp a lány nélkül töltött időkben.
Illetve szintén érdekes lenne az is, hogyan is történtek azok a bizonyos ködös igazságok a múltban, mielőtt még a két fiatal megszületett volna, aztán pedig nem sokkal az után. Hogy ezek polcra kerülhetnek-e valaha? Fogalmam sincs. Talán. Egyszer.

Megint egy kicsit más téma, de szerintem izgalmas. Volt valami igazán meghatározó élményed a nyáron?

Igen! Abszolút. Az idei nyaram meglehetősen pörgősre sikerült, főleg az eleje. Jártam sokfelé, többek között a VOLT Fesztiválon is, ami számomra nagyon extrára sikerült, mert összejött egy M&G-t a kedvenc zenekarom – Skillet – frontemberével.

Zárásként pedig hadd kérdezzem meg: Mi az, amit még el szeretnél érni, vagy esetleg ki szeretnél próbálni az életben?

Itt most olyanokat kellene felelnem, mint hogy: szeretnék megállapodni, gyereket, szép családot... Hát ezúton is elnézést mindenkitől, aki ezt várta...
Nagyon szeretnék eljutni Párizsba, Londonba és New Yorkba. Nagyon jó lenne még nyomtatott formában, trilógiaként látni a Ködös Igazságot. Nagyon szeretnék még sok Skillet koncertre eljutni. És nyilván álszent dolog lenne nem felhozni, hogy nagyon jó lenne majd valamikor meglelni a társamat, viszont a realista énem azt súgja: álmodozni szép dolog, de felesleges... :)

Nos, amint látjátok, Brigi egy igazán belevaló, csupa szív és okos nő. Remélem nektek is legalább annyi erőt és energiát adtak a szavai, mint nekem. Ezúton is köszönöm Neki, hogy válaszolt a kérdéseimre. Nektek pedig, hogy olvastatok. Ha pedig izgalmas krimire és egyben romantikus sztorira vágytok, ismerjétek meg a két fiatal történetét és keressétek a Ködös Igazságot az online könyvesboltokban.

Az interjút készítette és a bejegyzést írta: T.